Povara schizofreniei
- Schizofrenia este una dintre primele 25 de cauze principale generatoare de dizabilități la nivel mondial.
- Persoanele cu schizofrenie au o speranță de viață cu 10 – 25 de ani mai scurtă decât restul populației.
- Poverile shizofreniei cu privire la sănătate, societate și economie sunt imense pentru pacienți, familii, îngrijitori și toată societatea în ansamblu.
În această secțiune
Poveri asociate societății și economiei
În ciuda faptului că este o boală cu prevalență relativ scăzută, schizofrenia este clasificată între primele 25 de cauze principale generatoare de dizabilități1. Chiar și cu tratamentul bazat pe cele mai bune practici, rezultatele sunt adeseori sub nivelul optim, dată fiind complexitatea bolii și consecințele sale variate.
Deși există diferențe considerabile în distribuirea costurilor și utilizarea serviciilor pentru schizofrenie în toată lumea, povara economică globală legată de schizofrenie este uriașă. Principalele componente de cost sunt asociate costurilor directe privind asistența socială (de ex. costurile de internare, costurile de tratament ambulatoriu, vizitele la secția de urgențe, medicamentele cu eliberare pe bază de rețetă), costurile directe care nu sunt legate de asistența medicală (de ex. șomajul, pierderea productivității, mortalitatea prematură, timpul îngrijitorului).
Exemplele recente de analize efectuate pentru a estima costurile aferente schizofreniei includ o analiză sistematică a studiilor din 24 de țări din 4 regiuni (Europa, SUA, Asia Pacifică, Africa) unde costurile anuale au variat între 94 milioane USD și 102 miliarde USD2. În studii suplimentare din SUA, costul estimat pentru schizofrenie a fost de 155,7 miliarde USD pentru anul 2013, din care cei mai mari contributori la depășirea costurilor au fost asociați cu șomajul (38%), pierderea productivității (34%) și costurile directe privind asistența medicală (24%)3. Costurile indirecte privind asistența medicală au fost principalele elemente de depășire a costurilor în ambele analize.
Confirmarea poverii la nivel uman
La pacienții cu schizofrenie, reducerea funcțiilor mintale și a relațiilor sociale în timp poate duce la izolare socială, stigmatizare, deficiență funcțională și cognitivă mai severă, o calitate scăzută a vieții și sănătate fizică precară, care generează poveri nu doar pentru persoanele cu schizofrenie, ci și pentru îngrijitorii și familiile acestora4,5.
Pacienți
Numeroși factori contribuie la mortalitatea prematură a pacienților cu schizofrenie. Speranța medie de viață a persoanelor cu schizofrenie este cu 10 – 25 de ani mai scăzută comparativ cu restul populației6. În plus, o analiză retrospectivă a bazei de date din SUA a stabilit că adulții cu schizofrenie au fost de peste 3,5 ori mai predispuși să își piardă viața în timpul monitorizării decât adulții din restul populației7.
Principalii factori asociați mortalității premature în exces la pacienții cu schizofrenie sunt un stil de viață nesănătos, sănătatea fizică precară, un risc de 12 ori mai mare de suicid și efectele secundare ale medicamentelor antipsihotice8,9. Persoanele cu schizofrenie nu doar că sunt mai predispuse decât altele să prezinte factori de risc pentru boli cardiovasculare, inclusiv greutate excesivă, fumat, hipertensiune arterială și sindrom metabolic, dar acestea au și mai puține șanse să primească asistență preventivă10,11.
În plus, unele antipsihotice de a doua generație predispun mai mult la creșterea în greutate și sindrom metabolic ulterior12, asociat cu o creștere de 2 sau 3 ori a mortalității din cauze cardiovasculare și o creștere de 2 ori a mortalității din orice cauză13. Datorită faptului că numeroase cauze de mortalitate prematură în exces în cazul schizofreniei sunt asociate cu factori de risc ce pot fi preveniți, obiectivele de tratament cheie pentru pacienții cu schizofrenie trebuie să includă sănătatea fizică generală bună, accesul optimizat la asistență medicală și practici mai bune de screening14.
Schizofrenia este o boală eterogenă, cu rezultate pentru pacient care variază de la recuperare completă la nevoia de îngrijire complexă. Din nefericire, recuperarea completă în cazul schizofreniei nu reprezintă rezultatul obișnuit15 și pacienții se confruntă adeseori cu probleme în ceea ce privește relațiile sociale, angajarea/angajamentul pe termen lung și traiul independent16. Chiar și după ce pacienții ajung la remisia simptomelor psihotice, deficiențele persistă adeseori deoarece rezultatele funcționale depind în mare măsură de prezența și severitatea simptomelor cognitive și negative, care sunt foarte dificil de tratat17.
După cum este de așteptat, pacienții cu schizofrenie au o calitate redusă a vieții față de populația generală, cu deteriorări mai grave asociate cu durata lungă a bolii, simptomele negative sau depresive, efectele secundare ale medicamentelor și lipsa sprijinului din partea familiei. Printre pacienții cu schizofrenie, o calitate superioară a vieții este raportată la persoanele tinere, la femei, persoanele căsătorite și persoanele cu un nivel redus de instruire/educație. Tratamentul cu antipsihotice care au un profil bun de tolerabilitate și adăugarea tratamentelor psihosociale pot, la rândul lor, să îmbunătățească calitatea vieții18,19.
Simptomele negative se adaugă la povara schizofreniei20–25
Simptomele negative sunt recunoscute în general drept factori predictivi semnificativi ai rezultatelor slabe în schizofrenie. Acestea contribuie semnificativ la povara bolii din cauza omniprezenței, persistenței, asocierii cu rezultate funcționale slabe, costuri crescute generate de o mai mare utilizare a asistenței medicale și influența negativă asupra calității vieții26,27.
În domeniul simptomelor negative, deficiețele motivaționale par să fie unul dintre cei mai importanți factori predictivi ai tulburărilor funcționale, iar dovezile indică și o posibilă legătură între simptomele negative și simptomele cognitive referitor la funcționarea defectuoasă28. Numărul limitat de opțiuni de tratament eficiente pentru simptomele negative reprezintă o necesitate medicală nesatisfăcută care crește povara bolii în cazul schizofreniei.
Îngrijitorii
Pacienții cu schizofrenie necesită adeseori ajutor complex în legătură cu îngrijirea personală, gestionarea medicației și activitățile de zi cu zi4. Membrii de familie reprezintă marea parte a populației de îngrijitori pentru persoanele care au schizofrenie. Într-un sondaj, 68% dintre îngrijitori au fost identificați drept părinți, 12% erau frați sau surori, 7% erau soți, soții sau parteneri de viață, iar 7% erau copii sau nepoți ai persoanei de care aveau grijă29. Îngrijitorii pot fi afectați negativ de sarcina excesivă de lucru de acasă, de tulburări de somn, probleme financiare, mai puțin timp liber, stigmat și izolare socială4. Studiile au arătat că numeroși îngrijitori se confruntă cu probleme cognitive, psihologice (de ex. anxietate, depresie), sociale (de ex. stigmatizare, izolare) și financiare semnificative30-32. Productivitatea activității îngrijitorilor și carierele acestora suferă atunci când trebuie să renunțe la locul de muncă sau să își reducă programul de lucru pentru a avea grijă de cineva.
Calitatea redusă a vieții îngrijitorilor în cifre32
După cum se poate prevedea/observa, severitatea simptomelor, nivelul de dizabilitate a pacientului și ostilitatea sunt asociate cu o povară familială mai mare33,34, dar studiile au fost neclare privind relația dintre simptomele pozitive și cele negative și povara îngrijitorilor. În timp ce anumite studii au asociat simptomele pozitive cu disfuncționalitățile familiale și rușinea, altele au observat că gestionarea problemelor motivaționale solicită mai mult din timpul și energia îngrijitorului35-37.
Referințe
- Vos, T. et al. Global, regional, and national incidence, prevalence, and years lived with disability for 328 diseases and injuries for 195 countries, 1990-2016: A systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2016. Lancet 390, 1211–1259 (2017).
- Chong, H. Y. et al. Global economic burden of schizophrenia: A systematic review. Neuropsychiatr. Dis. Treat. 12, 357–373 (2016).
- Cloutier, M. et al. The economic burden of schizophrenia in the United States in 2013. J. Clin. Psychiatry 77, 764–771 (2016).
- Millier, A. et al. Humanistic burden in schizophrenia: A literature review. J. Psychiatr. Res. 54, 85–93 (2014).
- Kahn, R. S. et al. Schizophrenia. Nat. Rev. Dis. Prim. 1, 1–23 (2015).
- Laursen, T. M., Nordentoft, M. & Mortensen, P. B. Excess Early Mortality in Schizophrenia. Annu. Rev. Clin. Psychol. 10, 425–448 (2014).
- Olfson, M., Gerhard, T., Huang, C., Crystal, S. & Stroup, T. S. Premature mortality among adults with schizophrenia in the United States. JAMA Psychiatry 72, 1172–1181 (2015).
- Laursen, T. M., Munk-Olsen, T. & Vestergaard, M. Life expectancy and cardiovascular mortality in persons with schizophrenia. Curr. Opin. Psychiatry 25, 83–88 (2012).
- Saha, S., Chant, D. & McGrath, J. A systematic review of mortality in schizophrenia: Is the differential mortality gap worsening over time? Arch. Gen. Psychiatry 64, 1123–1131 (2007).
- De Hert, M. et al. Cardiovascular disease and diabetes in people with severe mental illness position statement from the European Psychiatric Association (EPA), supported by the European Association for the Study of Diabetes (EASD) and the European Society of Cardiology (ESC) Eur. Psychiatry 24, 412–424 (2009).
- Docherty, M., Stubbs, B. & Gaughran, F. Strategies to deal with comorbid physical illness in psychosis. Epidemiol. Psychiatr. Sci. 25, 197–204 (2016).
- Remington, G. Schizophrenia, antipsychotics, and the metabolic syndrome: Is there a silver lining? Am. J. Psychiatry 163, 1132–1134 (2006).
- Lakka, H. M. et al. The metabolic syndrome and total and cardiovascular disease mortality in middle-aged men. J. Am. Med. Assoc. 288, 2709-2716 (2002).
- Suetani, S., Rosenbaum, S., Scott, J. G., Curtis, J. & Ward, P. B. Bridging the gap: What have we done and what more can we do to reduce the burden of avoidable death in people with psychotic illness? Epidemiol. Psychiatr. Sci. 25, 205–210 (2016).
- Jääskeläinen, E. et al. A systematic review and meta-analysis of recovery in schizophrenia. Schizophr. Bull. 39, 1296–1306 (2013).
- Harvey, P. D. Assessing disability in schizophrenia: tools and contributors. J. Clin. Psychiatry 75, e27 (2014).
- Reichenberg, A. et al. The course and correlates of everyday functioning in schizophrenia. Schizophr. Res. Cogn. 1, e47–e52 (2014).
- Bobes, J., García-Portilla, P., Sáiz, P. A., Bascarán, T. & Bousoño, M. Quality of life measures in schizophrenic patients. Dialogues Clin. Neurosci. 9, 215e-216e (2007).
- Bobes, J. & Garcia-Garcia, M. Quality of life in schizophrenia. in Quality of Life in Mental Disorders (eds. Katschnig, H., Freeman, H. & Sartorius, N.) 153–168 (John Wiley & Sons Ltd, 2005).
- Alonso, J. et al. Health-related quality of life (HRQL) and continuous antipsychotic treatment: 3-year results from the schizophrenia health outcomes (SOHO) study. Value Heal. 12, 536–543 (2009).
- Harvey, P. D. et al. Functional impairment in people with schizophrenia: Focus on employability and eligibility for disability compensation. Schizophr. Res. 140, 1–8 (2012).
- Rabinowitz, J. et al. Negative symptoms in schizophrenia – the remarkable impact of inclusion definitions in clinical trials and their consequences. Schizophr. Res. 150, 334–338 (2013).
- Kirkpatrick, B. & Buchanan, R. W. Anhedonia and the deficit syndrome of schizophrenia. Psychiatry Res. 31, 25–30 (1990).
- Fenton, W. S. & Mcglashan, T. H. Natural History of Schizophrenia Subtypes: II. Positive and Negative Symptoms and Long-term Course. Arch. Gen. Psychiatry 48, 978–986 (1991).
- Rabinowitz, J. et al. Negative symptoms have greater impact on functioning than positive symptoms in schizophrenia: Analysis of CATIE data. Schizophr. Res. 13, 147–150 (2012).
- Tandon, R. & Jibson, M. Negative symptoms of schizophrenia: How to treat them most effectively. Curr. Psychiatr. 1, 36–42 (2002).
- Sicras-Mainar, A., Maurino, J., Ruiz-Beato, E. & Navarro-Artieda, R. Impact of negative symptoms on healthcare resource utilization and associated costs in adult outpatients with schizophrenia: A population-based study. BMC Psychiatry 14, 225 (2014).
- Foussias, G., Agid, O., Fervaha, G. & Remington, G. Negative symptoms of schizophrenia: Clinical features, relevance to real world functioning and specificity versus other CNS disorders. Eur. Neuropsychopharmacol. 24, 693–709 (2014).
- The National Alliance on Mental Illness. Schizophrenia: Public Attitudes, Personal Needs Views from People Living with Schizophrenia, Caregivers, and the General Public. (2008).
- Chan, S. W. chi. Global Perspective of Burden of Family Caregivers for Persons With Schizophrenia. Arch. Psychiatr. Nurs. 25, 339–349 (2011).
- Gutiérrez-Maldonado, J., Caqueo-Urízar, A. & Kavanagh, D. J. Burden of care and general health in families of patients with schizophrenia. Soc. Psychiatry Psychiatr. Epidemiol. 40, 899–904 (2005).
- Hayes, L., Hawthorne, G., Farhall, J., O’Hanlon, B. & Harvey, C. Quality of Life and Social Isolation Among Caregivers of Adults with Schizophrenia: Policy and Outcomes. Community Ment. Health J. 51, 591–597 (2015).
- Awad, A. G. & Voruganti, L. N. P. The burden of schizophrenia on caregivers: A review. Pharmacoeconomics 26, 149–162 (2008).
- Magliano, L. et al. The impact of professional and social network support on the burden of families of patients with schizophrenia in Italy. Acta Psychiatr. Scand. 106, 291–298 (2002).
- Mantovani, L. M. et al. Family burden in schizophrenia: the influence of age of onset and negative symptoms. Trends Psychiatry Psychother. 38, 96–99 (2016).
- Grandón, P., Jenaro, C. & Lemos, S. Primary caregivers of schizophrenia outpatients: Burden and predictor variables. Psychiatry Res. 158, 335–343 (2008).
- Ochoa, S. et al. Do needs, symptoms or disability of outpatients with schizophrenia influence family burden? Soc. Psychiatry Psychiatr. Epidemiol. 43, 612–618 (2008).
Schizophrenia Research
Subjective and objective quality of life in schizophrenia.
Schizofrenia afectează pacienții, îngrijitorii și societatea. Adeseori, îngrijitorii sunt cei care suferă cel mai mult.
Download
[dc-hide-content]REAGILA ȘI FUNCȚIONAREA ZILNICĂ[/dc-hide-content]PRODUSUL NOSTRU ȘI FUNCȚIONAREA ZIL…
[dc-hide-content](COD: 300020/R10. Submitted to AIFA 16/04/2020) Ameliorarea simptomelor negative trebuie însoțită de funcționarea îmbunătățită a pacientului, pentru ca schimbar[/dc-hide-content]Ameliorarea simptomelor negative trebuie însoțită de funcționarea îmbunătățită a pacientului, pentru ca schimbarea să fie considerată relevantă clinic la pacien
continuă…[dc-hide-content]Admdinistrarea de REAGILA ÎN SCHIZO…[/dc-hide-content]PRODUSUL NOSTRU ÎN SCHIZOFRENIA ACU…
[dc-hide-content]După ce se stabilește diagnosticul de schizofrenie, clinicienii, pacienții și familiile trebuie să ia anumite decizii importante privind tratamentul. Deși, inst[/dc-hide-content]După ce se stabilește diagnosticul de schizofrenie, clinicienii, pacienții și familiile trebuie să ia anumite decizii importante privind tratamentul. Deși, inst
continuă…